受け入れるということ

私は特発性過眠症という病気を患っています。特発性過眠症とは→wikipedia

要するに夜どんだけ眠っても昼間眠くて眠くて耐えられない病気です。有名な過眠症にナルコレプシーがありますが、これの判定の中にあるものに当てはまらない場合この病気と判定されることがあります。

私がこの病気という判定を受けるまでには8年ほどかかっています。この病気はあまり知られておらず、お医者さまでも専門の方しか知りません。またこの病気は治りません。

私は中2ぐらいまで22時には寝る生活をしており、受験生になった中3くらいから0時ぐらいに寝る生活になり、そこから昼寝が多くなりました。高校は5時半起きだった日もあり、授業中はほとんど寝てました。しかし、それは故意に寝てる授業もありましたし、いつの間にか寝てる授業もありました。そして受験生となった高3の時、模試でも起きていられないことがありました。受験勉強のために朝8時に塾に行き、夜8時ぐらいまで塾にいましたが、勉強できたのは5時間くらい。一応補足しますが、きちんと受験に対するやる気もありました。しかし、本当に起きられませんでした。特に苦手だったのは長文読解で読んでいると手が止まるのでいつの間にか寝てました。そのせいで秋の模試で寝てしまいショックでパニックになり過呼吸になったりしていました。その頃病院にも行ったのですが、ナルコレプシーの判定が出なかった為病気ではないという診断をされました。よって、大学受験のセンター試験では薬局に売ってあるカフェインが沢山入った眠気止めを飲んで受けました。割と眠らずに受けれたと思います。
その後大学に入り、大学の授業も起きれずに先生から「Must not sleep」と言われたり、「あなたは就職できない」と言われたりもしました。ニュージーランドに留学した時はホストファミリーと暮らし規則正しい生活をした為、毎日8時間睡眠でしたが授業で起きれずに、他の留学生に笑われていました、

それでもなんとか就職したものの、現場が暇だったのもあり、眠りまくるため、病院に行きました。この時はむしろ病気と判定されなければ、自分の怠惰だということになってしまう。病気だとわかれば薬も飲めるだろうし…と思っていました。

そこで、日本で最も睡眠に詳しい病院の1つである代々木にある睡眠総合ケアクリニックに行き、「終夜睡眠ポリグラフ検査」を受けました。これ、30,000円する検査で夜20時から翌日6時くらいまで夜間の睡眠の状態を見る検査です。顔とか頭になんかセンサーつけられる。

そのあと検査名は忘れましたが、きちんと夜間の睡眠が取れている状態で、昼間横になってどのくらいすぐに眠ってしまうかの検査としました。4セットやったけど、大体10分くらいで眠ってました。

この2つの検査により、特発性過眠症だと診断されました。
職場では先輩に怒られたり上司に相談したりして、今は理解がないわけではないです。仕事中に居眠りをしていてよいと思ってるわけではないけれど、なんというか理解を得られないと嫌味とか悪口言われたりするのでつらい。同じ会社の別の方でナルコレプシーの方がいるんですが、私より居眠り量が多く、病気だと皆知ってるのに「寝すぎでしょ恥ずかしい」とか悪口言ってる。私は何とも言えないなあと思うのですが。

そこで、なぜこんなことわざわざ書いたのかと言うと、やはり理解されないってつらいことだと思います。特に「眠れない病気」ならまだ分かるけど「眠ってしまうか病気」ってなかなか難しい。仕事中に眠いって誰でも感じたことあってそれを我慢して頑張ってるのに、病気って甘えじゃない?と思われることもある。

でも本当に無理な時は無理。私は薬も飲んでいますが、それでも眠ってしまうときもあります。コーヒー飲んでも眠ってしまうときもあります。うとうとしたら立ち上がって顔を洗ってこいと言われますが、うとうとして葛藤する時間がほぼない。気づいたら寝てる。そんな感じです。

この病気の人は周りの理解が得られずにうつになってしまう方も多いと聞きます。病気なのに自分でも「甘え」なのではと考えて自分を追い詰めてしまう人もいます。

勿論ら病気だもいうことに甘えて自分で努力しないのは違うと思います。定期的に通院して、薬も飲んで、毎日きちんと夜は睡眠を取る。眠い時は歩いたり何か飲んだりする。
ただ、この病気になってから思ったけど、人と違うことって誰にでもある。あの人は皆と違う!おかしい!って追い詰めるのって何だか違う気がする。病気だけじゃなく。あの人が〇〇してるのは何か事情があるのかも。あの人が△なのは何かがあるのかも。そうやって自分とは違う人のことも受け入れていくのが大切なんじゃないのかなあと思います。

こだわりがあって許せないことがあるのも分かりますが、もっと色んな人の色んな部分受け入れて、かっかしないで生きていけたら、皆しあわせなのになあ。
因みに今回は運転免許の更新の際のアンケートで、「日中活動中に眠ってしまうことがある」というものに〇をした為、診断書をもらってくるよあに言われ、病院に来たら検査を受けてもらってオッケーじゃないと診断書は書けないと言われた為検査を受けています。

覚醒維持検査というものでこれも30,000円。高い。内容は、暗がりの中ベッドの上にある座椅子に座って約45分×4セットやりどのくらい起きていられるか測定するもの。

これって免許更新するたびに受けなきゃいけないんだろうか…(遠い目)

昔は眠ってしまう自分を責めていましたが、今はなるべく受け入れて責めたりしないように心がけています。心まで壊れたら大変だもの。そうやって色んなこと受け入れていけたらなあ。

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ohanachann

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